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Dossier spécial : Maladies hématologiques malignes en Ontario

Les maladies hématologiques malignes comprennent diverses formes de cancers du sang, notamment le lymphome, la leucémie et le myélome multiple. Il s’agit d’un domaine clinique complexe en évolution constante qui nécessite beaucoup de ressources, des établissements spécialisés et des fournisseurs de soins de santé hautement qualifiés.

La thérapie aux cellules souches hématopoïétiques (TCSH), également appelée greffe de cellules souches hématopoïétiques, est une composante essentielle du traitement de nombreux patients atteints de maladies hématologiques malignes et d’autres anomalies sanguines. Il existe deux types de TCSH : la greffe autologue (autogreffe), qui utilise les cellules souches du patient préalablement stockées, et la greffe allogénique (allogreffe) pour laquelle les cellules souches sont données par une autre personne.

Les maladies hématologiques malignes sont bien moins fréquentes que les autres formes de cancer en Ontario, mais elles demandent bien plus de ressources en raison de leur complexité et des besoins de soins spécialisés.

Le problème

On a connu une crise majeure, le système a flanché.

 

 

On a administré aux patients des cycles supplémentaires de chimiothérapie dans l’espoir de les garder en rémission en raison des délais d’attente de plusieurs mois pour une greffe.

 

 

Membre, Sous-comité consultatif des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes et de leurs familles

En 2015, le réseau de cancérologie de l’Ontario est arrivé à un stade critique dans sa capacité à offrir des soins de grande qualité en temps opportun aux personnes atteintes de maladies hématologiques malignes complexes. La nécessité de mettre en place des services de traitement des maladies hématologiques malignes complexes, en particulier pour la thérapie aux cellules souches hématopoïétiques (TCSH) et les soins aux personnes atteintes de leucémie aiguë, a augmenté au fil du temps et devait continuer d’augmenter en raison des avancées technologiques, de l’étendue des indications et des critères d’admissibilité pour une greffe, ainsi que du vieillissement de la population. La capacité du réseau était insuffisante pour répondre à cette hausse, à cause du manque d’espace physique (services hospitaliers spécialisés et services de traitement en hôpital de jour), de ressources humaines dans le domaine de la santé (médecins et autres fournisseurs de soins de santé spécialisés) et d’infrastructure connexe (laboratoires, pharmacies, etc.).

Dans son rapport de 2015-2016, la vérificatrice générale déclarait que les temps d’attente pour les autogreffes et les allogreffes de cellules souches hématopoïétiques étaient notablement plus longs que l’objectif provincial, et que seul un petit pourcentage de ces greffes se faisait dans les délais cibles. En raison de cette capacité limitée, certains patients ont dû être transférés de l’Ontario vers les États-Unis en vue de recevoir une greffe de cellules souches hématopoïétiques, ce qui n’était pas optimal pour les patients et s’est avéré extrêmement coûteux pour le système de santé. De plus, les tendances de la province en matière d’orientation n’étaient pas clairement expliquées et les données sur l’accès aux soins et leur qualité étaient limitées.

Investissements dans les ressources humaines, les établissements et les partenariats pour offrir l’accès à des soins de grande qualité en temps opportun

En 2016, le ministère de la Santé a convoqué le Groupe de consultation sur le traitement des maladies hématologiques malignes et la thérapie par les cellules souches, qui réunit des experts cliniques et des personnes ayant une expérience personnelle pour donner leur avis au gouvernement sur comment augmenter la capacité et l’accès aux traitements des maladies hématologiques malignes en Ontario.

Grâce à ce processus, le groupe de consultation, en collaboration avec Action Cancer Ontario (faisant désormais partie de Santé Ontario), le ministère de la Santé et les programmes régionaux de cancérologie, a mis en place des stratégies à court et à long terme qui portaient sur :

  • l’amélioration de l’expérience des patients et de l’accès aux soins spécialisés;
  • la normalisation des voies cliniques;
  • l’augmentation et le renforcement des capacités physiques et de l’espace pour les soins;
  • la facilitation du recrutement de ressources humaines dans le domaine de la santé et de la formation du personnel;
  • l’optimisation des modèles de soins pour la prestation des services de santé;
  • la mise en œuvre de stratégies provisoires visant à accroître les capacités et de stratégies à plus long terme visant à faciliter l’offre de soins près du domicile des patients;
  • la création d’une culture de la collaboration et du partage de connaissances entre les établissements ontariens de greffe et de soins pour patients atteints d’une leucémie aiguë.

Plusieurs groupes consultatifs ont également été créés pour appuyer ce travail. Ce travail collectif a permis d’offrir un accès plus rapide aux soins, et ce, le plus proche possible du domicile du patient, et d’assurer une prestation de soins coordonnés et uniformes dans toute la province pour les patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes.

Un groupe d’experts s’est réuni tous les mois. C’était une méthode efficace. Les efforts collectifs de ce groupe [le Groupe de consultation sur le traitement des maladies hématologiques malignes] ont permis d’améliorer l’accès aux soins en temps opportun.

Membre, Sous-comité consultatif des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes et de leurs familles

Établir une structure pour soutenir l’expansion

Depuis 2017, l’Ontario a fait des investissements considérables afin de soulager les pressions exercées sur les capacités et renforcer l’infrastructure des centres de greffe existants et de leucémie aiguë :

  • Des lits ont été ajoutés au Centre des sciences de la santé Sunnybrook pour recevoir plus de patients atteints d’une leucémie aiguë;
  • Les capacités des laboratoires et des pharmacies du Réseau universitaire de santé ont été renforcées et des lits ajoutés pour améliorer la prestation des services d’allogreffes de cellules souches hématopoïétiques;
  • Des projets d’investissement ont été lancés à Hamilton Health Sciences et à l’Hôpital d’Ottawa pour augmenter l’espace prévu pour les lits, les cliniques ambulatoires, les hôpitaux de jour, les pharmacies et les laboratoires afin de faciliter la prestation de services de traitement pour les patients atteints d’une leucémie aiguë, d’autogreffes et d’allogreffes de cellules souches hématopoïétiques;
  • Deux centres de référence des tests des marqueurs biologiques ont été mis en place pour agir à titre de responsables de la qualité et permettre la réalisation de tests en temps opportun;
  • Des projets d’investissement ont été lancés au Centre des sciences de la santé de London, au Centre des sciences de la santé Sunnybrook, au Réseau universitaire de santé, et à l’Hospital for Sick Children pour renforcer les programmes existants et desservir d’autres populations de patients.

Ces investissements ont permis à plus de patients ontariens de bénéficier d’une thérapie aux cellules souches hématopoïétiques (TCSH) plus proche de leur domicile (Tableau 1). En 2018-2019, 738 autogreffes de cellules souches hématopoïétiques et 341 allogreffes de cellules souches hématopoïétiques ont été réalisées en Ontario, comparé à 505 et 198, respectivement, en 2013-2014. Depuis juin 2019, aucun patient n’a été transféré de l’Ontario vers l’étranger pour recevoir une greffe de cellules souches, ce qui démontre une nette amélioration depuis 2016-2017, lorsque 45 personnes ont été envoyées aux États-Unis. Alors mesure que les volumes de greffes de cellules souches hématopoïétiques ont augmenté en Ontario, le temps d’attente des patients pour recevoir une greffe a diminué. Voir la section Accès à la greffe de cellules souches hématopoïétiques (en anglais seulement).

Tableau 1 : Thérapie aux cellules souches hématopoïétiques (TCSH) réalisée en Ontario et à l’étranger, volumes d’année en année
Type de TCSH 2009-2010 2010-2011 2011-2012 2012-2013 2013-2014 2014-2015 2015-2016 2016-2017 2017-2018 2018-2019 2019-2020
Autogreffes (y compris transferts à J+1*) réalisées en Ontario 405 383 394 478 505 538 590 632 694 738 783
Allogreffes avec donneurs apparentés réalisées en Ontario 80 81 79 65 78 91 116 137 149 153 219
Allogreffes avec donneurs non apparentés réalisées en Ontario 79 77 104 104 120 115 138 144 199 188 133
Total en Ontario 564 541 577 647 703 744 844 913 995 1 079 1 135
Greffes réalisées à l'étranger 0 0 0 0 0 0 15 45 11 3 1
Volume total en Ontario et à l'étranger 564 541 577 647 703 744 859 958 1 006 1 082 1 136

Sigles : TCSH : thérapie aux cellules souches hématopoïétiques

*Transferts à J+1 désigne un modèle de soins partagés où la TCSH a lieu au centre de greffe, mais que les soins après la greffe ont lieu dans un hôpital partenaire plus proche du domicile du patient.

Offrir des soins dans des établissements plus proches du domicile des patients grâce à des partenariats et des réseaux

En plus des investissements réalisés, la création de réseaux provinciaux et de partenariats de collaboration entre les hôpitaux a été essentielle pour renforcer la prestation de services aux patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes dans toute la province. Tous les hôpitaux n’offrent pas les mêmes niveaux de services aux patients, notamment les services aux patients atteints d’une leucémie aiguë. Les orientations locales et régionales et la collaboration entre les fournisseurs de soins de santé spécialisés et les fournisseurs de services de soutien ont toujours existé, mais l’adoption d’une vision provinciale de l’organisation de ces réseaux et partenariats a permis de mettre en place une méthode plus cohésive et simplifiée pour les orientations et les soins partagés.

Voici deux exemples de partenariats de collaboration : le modèle de soins partagés pour les patients atteints d’une leucémie aiguë et le modèle de soins des transferts à J+1 pour les patients ayant reçu une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques.

Le modèle de soins partagés pour les patients atteints d’une leucémie aiguë permet aux patients admissibles de bénéficier d’une partie de leurs soins dans un centre spécialisé dans le traitement de la leucémie et le reste dans un centre de cancérologie partenaire plus proche de leur domicile. Le modèle de soins pour les transferts à J+1 consiste à transférer le patient vers un établissement partenaire immédiatement après l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques, afin que le patient puisse se rétablir plus près de son domicile.

Voici les avantages de ces deux modèles :

  • Assurer la prestation de soins de grande qualité tout en réduisant le fardeau imposé aux établissements spécialisés dans les greffes et le traitement de la leucémie aiguë;
  • Améliorer l’expérience du patient en lui proposant des soins dans des établissements plus proches de son domicile;
  • Réduire les pressions dues aux déplacements exercées sur le patient et ses aidants.

Les soins coordonnés entre les fournisseurs et hôpitaux constituent un facteur clé de réussite pour ces modèles de soins.

Depuis octobre 2020, six établissements de l’Ontario dispensant des services de greffes de cellules souches hématopoïétiques et de traitement de la leucémie aiguë ont intégré un réseau avec quatre établissements spécialisés dans le traitement de la leucémie aiguë et trois centres partenaires de soins partagés pour les patients atteints d’une leucémie aiguë (Figure 1). Sept centres de la province se partagent les soins des patients après une greffe de cellules souches hématopoïétiques conformément au modèle pour les transferts à J+1. Les modèles de soins pour les transferts à J+1 et de soins partagés pour les patients atteints d’une leucémie aiguë prennent de l’essor en Ontario dans le cadre d’une approche complète de coordination de la prestation de services conformément au Plan régional pour les services de traitement de la leucémie aiguë, un plan décennal visant à étendre les services et à augmenter le nombre de fournisseurs de services de traitement de la leucémie aiguë et de greffes de cellules souches hématopoïétiques.

Figure 1 : Sites des services de maladies hématologiques malignes complexes à compter d’octobre 2020

Carte présentant la répartition des réseaux régionaux et l’emplacement des fournisseurs de services Voir la description de la figure pour plus de détails.

2019-2020 – situation actuelle

Réseaux régionaux

  • Sud-ouest de l’Ontario
  • Centre de l’Ontario
  • Nord et Est de l’Ontario

Le dégradé de couleurs indique que le RLISS est en lien avec les deux réseaux et n’indique pas forcément une proximité géographique.

Légende

  • Établissement offrant des services de traitement de la leucémie aiguë et de greffe (intégrale)
  • Établissement offrant des services de traitement de la leucémie aiguë et de greffe (autogreffe et allogreffe partielle)
  • Établissement offrant des services de traitement de la leucémie aiguë et de greffe (autogreffe seulement)
  • Établissement offrant des services de traitement de la leucémie aiguë
  • Centre de cancérologie partenaire des soins partagés de traitement de la leucémie aiguë
  • Établissement de traitements systémiques

Pour contribuer à la planification des services de traitement des maladies hématologiques malignes complexes (leucémie aiguë et greffe de cellules souches), la province a été divisée en trois réseaux régionaux : Sud-Ouest de l’Ontario, Centre de l’Ontario et Nord et Est de l’Ontario. Cette carte représente la répartition des réseaux régionaux et l’emplacement des fournisseurs de services.

Liste des programmes régionaux de cancérologie dans chaque réseau régional
Réseau régional Programmes régionaux de cancérologie
Sud-ouest de l’Ontario Erié St. Clair
Sud-Ouest
Waterloo Wellington
Hamilton Niagara Haldimand Brant
Centre de l’Ontario Hamilton Niagara Haldimand Brant
Mississauga Halton/Centre Ouest
Centre-Toronto
Centre
Centre-Est
Simcoe Nord Muskoka
Nord et Est de l’Ontario Centre-Est
Sud-Est
Champlain
Nord-Est
Nord-Ouest
Des services de traitement des maladies hématologiques malignes complexes sont dispensés dans les établissements suivants
Hôpital Établissement offrant des services de greffe de cellules souches Établissement offrant des services de traitement de la leucémie aiguë Centre de cancérologie partenaire des soins partagés de traitement de la leucémie aiguë Établissement de traitements systémiques
Hôpital régional de Windsor S.O. Oui S.O. S.O.
Centre des sciences de la santé de London Oui (autogreffe et allogreffe partielle) Oui S.O. S.O.
Services de santé Grey Bruce, en partenariat avec le Centre des sciences de la santé de London S.O. S.O. S.O. Oui
Hôpital Grand River S.O. Oui S.O. S.O.
Centre des sciences de la santé de Hamilton Oui Oui S.O. S.O.
Services de santé Niagara, en partenariat avec le Centre des sciences de la santé de Hamilton S.O. S.O. S.O. Oui
William Osler Health Sciences, en partenariat avec le Réseau universitaire de santé S.O. S.O. S.O. Oui
Trillium Health Partners, en partenariat avec le Réseau universitaire de santé S.O. S.O. S.O. Oui
Centre des sciences de la santé Sunnybrook S.O. Oui S.O. S.O.
Réseau universitaire de santé – Centre de cancérologie Princess Margaret Oui Oui S.O. S.O.
Centre régional de cancérologie de Southlake, en partenariat avec le Réseau universitaire de santé et le Centre des sciences de la santé Sunnybrook S.O. S.O. Oui S.O.
Lakeridge Health, en partenariat avec le Réseau universitaire de santé et le Centre des sciences de la santé Sunnybrook S.O. S.O. Oui S.O.
Centre des sciences de la santé de Kingston Oui (Autogreffe seulement) Oui S.O. S.O.
L’Hôpital d’Ottawa Oui Oui S.O. S.O.
Centre régional de santé Royal Victoria, en partenariat avec le Réseau universitaire de santé S.O. S.O. Oui S.O.
Horizon Santé-Nord Oui (Autogreffe seulement) Oui S.O. S.O.
Centre régional des sciences de la santé de Thunder Bay S.O. Oui S.O. S.O.

Investissement dans les ressources humaines

La planification des ressources humaines dans le domaine de la santé est essentielle pour veiller à ce que les centres soient dotés des experts cliniques nécessaires pour offrir des soins de grande qualité en temps opportun. Pour faciliter cela, Action Cancer Ontario (qui fait maintenant partie de Santé Ontario) a recommandé des modèles de soins pour les patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes axés sur l’optimisation des rôles dans l’équipe multidisciplinaire et l’utilisation des milieux de soins. De cette façon, les fournisseurs de soins peuvent pleinement exercer leur profession et les patients admissibles peuvent recevoir leurs soins en milieux ambulatoires qui exigent moins de ressources que lorsque les patients sont hospitalisés.

La mise en œuvre de ces recommandations est en cours dans l’ensemble de la province. Une fois pleinement mis en œuvre, ces nouveaux modèles de soins amélioreront la prestation de services et renforceront les capacités pour les futurs patients. Les possibilités de formation financées pour les médecins et autres membres de l’équipe clinique ont contribué à la mise en œuvre de ces modèles novateurs axés sur la personne :

  • Des bourses de recherche sur la leucémie aiguë et la TCSH pour augmenter le nombre d’hématologues formés en Ontario;
  • Une formation spécifique sur les maladies hématologiques malignes complexes et la TCSH destinée au personnel infirmier afin d’augmenter le nombre d’infirmiers et infirmières spécialisés en Ontario;
  • Des stages dirigés par un mentor pour les infirmiers praticiens dans des centres de traitement de la leucémie aiguë et de greffe pour encourager le transfert des connaissances et renforcer l’expertise dans les hôpitaux partenaires.

De plus, selon les estimations actualisées de la charge de travail, le nombre de postes d’hématologues financés a augmenté afin de contribuer à l’amélioration du modèle de prestation de services et au traitement des volumes associés.

Mesure et modélisation

L’approche complète faisant appel à plusieurs intervenants nous a permis d’en arriver là. Sans le groupe de consultation et les divers groupes de travail, nous n’aurions pas mis au point certaines des mesures utilisées pour surveiller et comprendre le système actuel.

Membre, Sous-comité consultatif des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes et de leurs familles

En 2016, il était évident que la mesure du rendement et de la qualité devait être étendue à tout le système pour faciliter l’amélioration de la qualité et la planification de la capacité pour les services de traitement des maladies hématologiques malignes complexes en Ontario.

La stratégie de mesure des services de traitement des maladies hématologiques malignes complexes a établi les priorités suivantes :

  • Définir les principales mesures de la qualité et du rendement;
  • Élaborer des méthodologies et ensembles de données valables;
  • Mettre en œuvre des processus normalisés pour la collecte de données, la production de rapports et la surveillance dans l’ensemble de la province.

Les principaux indicateurs de qualité et de rendement désormais collectés et faisant l’objet de rapports dans l’ensemble de la province comprennent les temps d’attente pertinents sur le plan clinique, les délais de traitement en laboratoire, les résultats des traitements et les taux de survie. 

Une autre composante importante de la stratégie de mesure est l’outil de mesure de l’expérience déclarée par les patients, le questionnaire Votre opinion est importante – Leucémie aiguë et greffe de cellules souches. Cette enquête, réalisée en 2018, a été élaborée et mise en œuvre pour mesurer les expériences des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes tout au long de leur parcours de soins. Les meilleurs scores concernaient la planification du traitement, le confort physique et les préférences du patient. Les scores les plus bas concernaient les visites en salle d’urgence, les renseignements et l’éducation et les besoins psychosociaux.

Cette méthode complète de mesure a contribué à la planification et à la surveillance du système à l’échelle provinciale. Ces mesures ont permis de mieux comprendre le système, d’établir des objectifs provinciaux et de renforcer la capacité d’analyse comparative du rendement par rapport à d’autres provinces et territoires. Tout ceci a permis d’élaborer plusieurs initiatives d’amélioration de la qualité.

Pour réussir la planification proactive du réseau, il faut savoir estimer le nombre de patients qui nécessiteront des soins à l’avenir. Grâce à cette information, les services, y compris les ressources humaines dans le domaine de la santé et la planification des immobilisations, peuvent être organisés pour répondre aux besoins anticipés. La modélisation des besoins liés à la leucémie aiguë et à la TCSH permet de mieux comprendre les besoins actuels et futurs en fonction de prévisions du volume et de la capacité.

Se concentrer sur l’avenir

Des progrès considérables ont été réalisés en Ontario pour permettre un accès en temps opportun à des soins plus près du domicile des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes. Il est important de regarder vers l’avenir et de se préparer pour faire évoluer les soins cliniques.

La thérapie par lymphocytes T à récepteur antigénique chimérique (CAR-T) est une nouvelle forme d’immunothérapie utilisée dans le traitement du cancer. Cette technique consiste à extraire des millions de lymphocytes T (un certain type de globules blancs) d’une personne atteinte d’un cancer et à les modifier en laboratoire pour cibler précisément le cancer dont est atteint le patient. Les lymphocytes T sont alors réinjectés dans le corps du patient, où ils vont se multiplier et attaquer et détruire les cellules cancéreuses.

L’Ontario est à l’avant-garde de l’utilisation de la thérapie par lymphocytes T à récepteur antigénique chimérique (CAR-T) pour le traitement des maladies hématologiques complexes. Seuls quatre établissements en Ontario (Réseau universitaire de santé, Centre des sciences de la santé de Hamilton, l’Hôpital d’Ottawa et l’Hospital for Sick Children) proposent cette thérapie conformément aux indications approuvées par Santé Canada. La demande de thérapie CAR-T ne fera qu’augmenter dans la province à mesure que cette thérapie prometteuse évolue. Santé Ontario (Action Cancer Ontario) s’inspire des leçons tirées de la planification et de la réponse aux besoins en matière de traitement des maladies hématologiques malignes complexes et de greffe pour préparer le futur programme de thérapie CAR-T.

Un travail colossal a été réalisé depuis 2015. Les efforts collectifs ont permis d’améliorer l’accès en temps opportun à des soins plus proches du domicile du patient et d’élaborer des stratégies visant à assurer l’offre de soins coordonnés, de grande qualité aux patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes dans l’ensemble de la province.

Membre, Sous-comité consultatif des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes et de leurs familles

Il est encore possible de tirer parti des réussites à ce jour. Santé Ontario (Action Cancer Ontario) doit continuer d’étendre la mesure de la qualité et du rendement pour collecter encore plus de données en temps opportun.

À mesure que la population vieillit et que le nombre de personnes admissibles au traitement augmente grâce aux nouvelles thérapies, la priorité devra également être accordée à la demande et aux capacités futures. Si de nouveaux sites de services ne sont pas créés et si les modèles de soins ne sont pas actualisés, l’écart entre les capacités et la demande devrait s’accroître, et les patients devront encore parcourir de longues distances pour bénéficier de leurs soins.

L’Ontario doit continuer d’axer ses efforts sur l’étendue des services, la création de solides réseaux et la normalisation des pratiques pour veiller à ce que les patients atteints de maladies hématologiques malignes reçoivent des soins de grande qualité en temps opportun, le plus proche possible de leur domicile.

Nous en sommes là aujourd'hui grâce aux nombreux efforts déployés. Mais nous ne devons pas perdre de vue l’objectif, nous devons nous assurer que les financements sont toujours suffisants et continuer de développer des ressources.

 

 

La durabilité est la clé : nous devons continuer notre travail et faire encore mieux.

 

 

Membre, Sous-comité consultatif des patients atteints de maladies hématologiques malignes complexes et de leurs familles